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“你听过自己骨折的声音吗？”

有人可能会无法形容，因为他们从未有此经历。

但对罕见病患者翟进而言，这是一种熟悉的声音：“咔嚓、咔嚓……就像吃薯片时发出的声响。”

2月25日，慈善庙会结束后，翟进在北京路大佛寺前即兴起舞。

2月28日是世界罕见病日。“瓷娃娃”翟进分享了他与疾病搏斗的过程。

尽管他已将疾病当成是身体一部分，但生活中的种种不便与旁人的异样眼光仍在暗示，“自己有些特殊”。

他说，只有漫画和舞蹈世界里，他才能真正体会到，“自己与别人没有不一样”。

疾病印象：“骨折意味着停止”

1岁半时，翟进被确诊为成骨不全症。这是一种被收录进国家罕见病目录的疾病，特点是易骨折。

与其他罕见病患者相比，翟进是幸运的，在诊疗上没走过太多弯路。

小时候的翟进。

但这点幸运终究是不够的，从得病那天起，他注定了以后要用两分的努力，才有可能获得正常人半分的回报。

晚上8点34分，忙碌了一天的翟进坐在轮椅上睡着了。

如今，翟进34岁了，身高仅有70多厘米，身体不对称，腹部隆起了，牙齿松动了，出门靠轮椅，上下楼梯需要人抱。

他的生活节奏是谨慎的，因为“不小心会骨折”。

翟进在广州租了一个几平米的单间，工作、生活基本在这狭小的空间内完成。

“印象中最严重的一次骨折发生在年。”那时，翟进坐在车的座位上，当车经过一个坑时，他突然弹起来，摔在椅子上，咔嚓一声，骨折了。这一次，他躺在床上，休息了4个月。

晚上，翟进一个人在房间里玩手机打发时间。

类似经历有不少。但乐观的翟进过滤了成长中关于骨折的记忆，他说：“每次骨折对我意味着停止，就是做一个事情，要按下空格键，暂停。”

翟进的整排下齿已经松动，他想找医生拔掉它们。

童年时，隔壁家孩子害怕弄伤他，不主动找他玩，后来只读到初二，就退学了。慢慢地，翟进的生活半径更窄了，只能窝在家里。

在公共场合，翟进总能引起许多旁人注意。

退学后的大部分时间里，翟进都趴在房间地板上，望着天空，日复一日，唯一的变化是窗外的叶子发芽了、绿了、凋落了。

在外吃完晚饭，翟进艰难地从椅子上挪回轮椅，生活的不便是他现阶段最主要的困惑。

回忆往事，他有时会觉得自己是“井底之蛙”，每年接触不超过30个人，“就感觉生活在不真实的世界里”。

翟进说，现在最主要的困惑是行动不方便，许多地方的无障碍设施依然不够完善。

带病生活：漫画和舞蹈让他活出另一种可能

在家待了32年后，年，翟进决定要离开家，看看外面的世界是怎样的。“因为对创作者来讲，没有什么比真实更能获得灵感。”他说。

翟进是位漫画师。4岁起，他开始接触画画，虽未接受过科班训练，但他的画