华夏时报（chinatimes.net.cn）记者崔笑天济南报道“我妈妈希望我长大快乐一点，所以叫我欢颜，我还有个妹妹叫美艳。”说起名字的来历，欢颜显得很开心，她患有成骨不全症，又叫“瓷娃娃”病，患者会频频出现自发性骨折。由于疾病的缘故，她看起来像一个小孩子。成骨不全症是罕见病的一种，罕见病指的是发病率很低的一类疾病，这些疾病多为疑难杂症，是人类医学面临的最大挑战之一。目前，国际确认的罕见病有近种，只有不到5%的罕见病有有效治疗方法。更令人惋惜的是，罕见病患者有一半都是孩子，他们在出生时或儿童期发病，约30%的罕见病儿童寿命不会超过15岁。曾经，罕见病不为人所知，如今，随着“冰桶挑战”在全球引发